San Juan celebró el Día Internacional de la concientización sobre el Albinismo
Desde hace unos meses, un grupo de personas y familiares de personas con albinismo se comenzaron a reunir en la provincia con el objetivo de ayudarse y lograr concretar metas en común, como por ejemplo una ley que los ampare.
ALBI San Juan busca que se conozcan estos trastornos hereditarios en los que hay poca o ninguna producción de melanina. En el marco del Día Internacional de Concientización sobre el Albinismo que fue el día 13 de junio pasado, hoy martes ALBI SJ celebró el Día Internacional de la Concientización del albinismo en la Escuela de Educación Especial Luis Braille.
Varias personas se hicieron presentes para acompañar a ALBI San Juan, entre ellas la titular de la subdirección de personas con discapacidad Marcela Carranza, quien comentó al respecto «nos hemos convocado en una actividad para la conmemoración del Día Internacional de las personas con albinismo que acompaña a María Luz Ozollo que es de la asociación de albinismo de la provincia y bueno agradecidos por supuesto del gesto del Ministerio de educación de facilitarnos las instalaciones de la escuela Luis Braile.
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Por primera vez en la provincia, ALBI San Juan pudo celebrar este día para concientizar sobre el albinismo, María Luz Ozollo una de las pioneras de este movimiento en la provincia habló con Espacio de Opinión, y comentó al respecto «no el albinismo es una discapacidad y es una enfermedad sí que la tenemos que tratar con bastante sensibilidad a esta palabra porque no a todos les cae muy bien entonces los tratamos como una condición más que nada, cabe aclarar que que el albinismo si se da entre tipos el cutáneo Olo cutáneo y ocular si la falta de melanina en la piel por lo cual necesitamos algunos cuidados como son protectores solares anteojos para poder ver lentes de sol , lupas eléctricas y esto es lo que queremos llegar con esta actividad a que la gente se concientice y conozca qué es el albinismo para poder este tratarnos para poder estigmatizar ciertos problemas que nos conllevan con la gente a la hora de la discriminación» mencionó María Luz.
También comentaron a este medio que el gobierno por el momento no esta trabajando directamente. María Luz aclaró que » hoy nos vino a acompañar la diputada Fernanda Paredes quien nos está llevando el proyecto para tratar de presentar la ley a nivel provincial para poder contar con ayuda del Gobierno.»
Asimismo hoy en día no hay una base de datos de niños y personas con albinismo por eso también estamos buscando trabajar con las escuelas y así saber nuclear a los niños que necesitan de estimulación visual más que nada
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